みみとも東京
ようこそ！初めましての人も、そうでない人も、ここを訪れてくれてありがとう。
「みみとも東京」は、小耳症を持つ方とそのご家族で構成されるサークルです。
都内でのオフ会やZOOMでのオン会、LINEでの質疑応答を通して交流しています。
みなさんの望むものが見つかりますように。
「みみとも東京」の思い
各種ホームページやLINEやインスタグラム等、小耳症に関する情報収集には事欠かない現在。「みみとも東京」は、情報の共有もしますが、何よりも人と人とのつながりを大切にします。
生まれて来たお子さんを通して「小耳症」と言う疾患と初めて出会い、驚きや戸惑いを感じている保護者の方々は、一度オフ会に参加してみませんか？我が子以外にも、小耳症のお子さんはたくさんいらっしゃいますよ！百聞は一見にしかず。出会う事で生まれる安心感を体験して下さい。仲間で集う事で、お子さんも「自分と同じお耳のお友達がたくさんいる！」と感じ、安心する事ができます。子ども同士のつながりは、将来悩みを共有できる仲間を作る下地となります。
是非、「みみとも東京」のオフ会・オン会で、大人も子どもも仲間を作って下さいね。
活動実績
2009年5月 小耳症サークル「みみとも東京」として活動開始
年2回、主に東京スポーツ会館(江東区)にてオフ会を実施2019年まで継続
2020年 コロナ渦によるオフ会中止が続いた為、オフ会に代えてZOOMオン会を開始
2023年 オフ会再開。以後、毎年年2回(春は都内の会議室、秋は新宿御苑)のオフ会と年1回のZOOMオン会を継続して行う
イベント
年に2回、春と秋に都内の会議室や公園でオフ会を開き、小耳症のお子さんと親御さんで交流しています。
遠方で参加が難しい方に向けては、ご希望に沿ってZOOMオン会も開催致します。
小耳症の方のためのLINEサークル『こみこみ』
片耳小耳症の方も、両耳小耳症の方も、小耳症に発達障害を伴う方も、その他様々なグループのLINEがあります。是非、自分にぴったりのグループを探してご登録下さい。
札幌医科大学 形成外科 「小耳症の治療」
札幌医科大学形成外科の中でも小耳症に特化したサイトです。
小耳症の基礎知識、聴力、各種治療法から手術や入院、体験記まで、あらゆる情報が収集できます。小耳症や手術に関して知りたい方は是非アクセスしてみて下さい。
丸山成一美容外科 小耳症外来
診察は湘南にあるヒルズ美容クリニックで行いますが、手術・入院は成田市の成田富里徳洲会病院で行います。故永田先生の永田法を踏襲しています。
倉敷中央病院（小耳症専門外来）
岡山県倉敷市の病院。小耳症専門外来があり、札幌の四ツ柳先生の技法を踏襲した 濵本 有祐 先生がおられます。通常2回に分けて行う耳介形成手術（軟骨移植、挙上）を1回で行う事ができるそうです。
日本耳介再建学会
札幌医科大学形成外科の四ッ柳高敏教授が代表をしていらっしゃいます。加盟病院のリンクが下部にあるので、近隣地域の診察・手術可能な病院が検索できます。毎年開催される学会の内容も掲載されるので、最新の情報が取得できます。
ひらかわ矯正歯科（神奈川県横浜市にある先天性疾患専門の矯正歯科）
特に口唇裂、口唇口蓋裂、口蓋裂、小耳症（鰓弓症候群）、Down症候群を始めとする先天疾患の保険の矯正歯科診療を得意 とします。管理人の娘も通院中です。
愛和義肢製作所（東京都にあるエピテーゼサロン）
東京都練馬区にあるエピテーゼサロン。2015年より義耳製作工程に3Dプリンタを導入。義耳サンプルの貸与が可能なので、自宅で検討したり医師と相談する事が可能。通常3回の訪問で完成します。
エピテーゼサロン 綴
金沢にあるエピテーゼサロンです。
非対面での製作が可能なので、「通える範囲にエピテーゼサロンがないので諦めていた」方も、是非お問い合わせ下さい。
ADHEA （MEDEL社の貼付式補聴器）
耳の後方に専用テープで貼り付けるタイプの補聴器です。
管理人の娘も試聴しました。装着時の重みが気になって断念しましたが、小耳症のお友達の中には使用している子も複数いる様です。
リオネット～RIONET （軟骨伝導式補聴器）
両面テープ等で耳に貼り付けるタイプの補聴器です。ワイヤレス対応でスマートフォンや別売のリモコンでの操作も可能。
管理人の娘も購入しました。貼り付ける位置がずれると効果がなかったり、夏場は汗で剥がれる事もあるのが難点ですが、使用されているお子さんが多数いらっしゃいます。
スターキージャパン （骨伝導式補聴器）
管理人の娘も購入しました。位置がずれても調整が容易で、軟骨伝導よりも音がより響いて聞こえる様です。カチューシャから機器を外してヘッドバンドに装着する事も可能です（ヘッドバンドは購入時に同梱されています）。